C'est une fille!!!

Salut tout le monde

je prends enfin le temps de vous écrire. Et il le fallait, car les actualités vont s'accélérer d'ici la fin d'année (vacances, anniversaire, Noël...).

Alors voilà où j'en suis : 

. après 3 ans d'attente, j'ai enfin intégré un centre spécialisé à mon handicap, à 25 minutes de la maison de Pacé. J'y vais à raison de 4.5 jours par semaine, avec un retour tous les soirs pour retrouver ma maman chérie. J'y mange bien (toute seule pour la mousse au chocolat!!), j'ai un peu de temps pour faire ma sieste, et j'y retrouve mes copains de rééducations. Mais ce que je préfère, c'est jouer avec ma lingette dans le camion de Mathieu !!

. cet été, j'ai testé une colonie de vacances (parce que mon géniteur ne m'a pas prise en congés avec lui, bien sûr !!). Je suis allée au Cap Fréhel, entourée de plein d'enfants différents. J'ai dormi dans un dortoir, j'ai beaucoup joué avec ma référente Stéphanie et j'ai aussi beaucoup rigolé. J'y retournerai peut-être l'année prochaine car tous les animateurs ont hâte de me revoir.

. je suis devenue une grande fille avec bon nombre de kilos en plus (je fais enfin partie de la famille, côté morphologie :) et aussi pas mal de centimètres. Mais ne vous inquiétez pas, je reste encore très identifiable avec mon fauteuil roulant et mon accompagnatrice préférée !

. je continue mes activités ludiques aves tous mes matériels: joélette et hippocampe pour les rando et courses à pieds, cacahuète géante pour la gym.

Je vous laisse apprécier quelques photos de mon physique de rêve. A bientôt

Salut tout le monde

Il y a un sujet à éviter en ce moment, c'est le sujet des vacances... Elle se sont très mal passées pour nous, et nous avons encore du mal à en parler. Pour faire bref, nous avons cumulé hospitalisation (avec maman en 24h/24, heureusement!!), location annulée, abandon du géniteur (pas vu depuis 4 mois, c'est pour vous dire!!!), épilepsie de retour et très entravante... Alors on essaie d'oublier!

Je vais donc aborder les sujets plaisants: je continue à vivre des expériences formidables, et tout ça grâce à ma maman. Lisez plutôt: j'ai testé un vol en montgolfière, j'ai essayé la jeolette pour les randonnées et les courses à pieds, j'ai fait une ballade en vélo pour la bonne cause, je travaille toutes les semaines avec des animaux pour ma rééducation (et j'adore les chiens!), j'ai beaucoup aimé être secouée dans les cinémas dynamiques du Futuroscope...

Les preuves en images :

Je ne sais pas si le rythme va perdurer, mais je fais plein de choses! Pour l'instant, sont programmés à l'avenir: du kayak, un début en centre de loisirs (malgré toute sa bonne volonté et son énergie, maman ne peut pas couvrir toutes mes vacances sur une année, alors elle organise les solutions les plus adaptées), de la piscine chez un kiné, de la gym adaptée...  Et puis, mes 10 ans arrivent à grands pas, suivis de près par le Père Noël, sans parler des visites de Papy et Mamie, tonton Julien, tonton Olivier. J'espère vous voir vous aussi très bientôt. Bizzzzz

Bonjour à toutes et tous

je profite d'être enfin dans la fraîcheur de ma nouvelle maison (et oui, 28 degrés dehors en ce début mai 2018!!!) pour vous donner quelques nouvelles.

Je suis rennaise depuis 3 mois maintenant grâce à ma Maman. Nous habitons dans la maison de Tata Madeleine, cela permet à tout le monde de venir nous voir : d'une part parce que tout le monde connaît déjà l'adresse (n'est-ce pas les tontons, tatas et autres cousins-cousines?!), et d'autre part parce que la maison est grande et peut accueillir tous nos visiteurs (ils sont déjà nombreux à s'y être arrêtés pour venir passer du temps avec nous...Ca nous change d'avant: merci la proximité !!!).

Je suis au plus près de Pontchaillou où je me rends 2 jours par semaine pour mes rééducations. Durant 2 autres jours, j'ai 2 super baby-sitter qui s'occupent de moi à la maison (Marina et Martin): ils font les choses de façons différentes mais ça me permet de m'habituer à tout. Le dernier jour de la semaine, je le passe avec Maman. Bon, j'avoue, le rythme est très intense et je ne me repose pas sur mes lauriers avec elle, mais tout est ponctué de câlins, bisous et encouragements : j'adore!!!! Ma semaine est plus light qu'avant (plus de levers à 6h30, plus de trajets interminables!...) mais je m'y retrouve car cela me permet de bien dormir la nuit et de me reposer dans l'après-midi, sans contrainte horaire. 

Je me suis de nouveau faite opérée pour baver un peu moins, et Maman a eu la patience et le courage de tout gérer toute seule, comme d'habitude. La 1ère photo ci -dessous vous montre ma tête au réveil ...

Après des vacances en famille (au complet, n'est-ce pas Maïwenn?!), après un vol en avion (sans m'en rendre compte!), après les nouvelles lunettes, il me reste pleins d'aventures à finaliser : de la médiation par l'animal, une adhésion à une nouvelle association, un vol en montgolfière, voire même de l'hélico... Ca vous met l'eau à la bouche, non? RDV dans quelques semaine pour en reparler. 

Voilà quelques clichés pour vous permettre de patienter:

Bonjour!!

En attendant un article plus délayé sur ma nouvelle vie avec maman à Rennes, je vous laisse réfléchir aux différences que vous pourrez trouver entre les 2 photos suivantes:

pas difficile, hein??

dans tous les cas, vous aurez eu le temps de m'admirer : MERCI, et à bientôt.

Ca y est!! Pour celles et ceux qui ne sont pas encore au courant (et non, je n'ai pas écrit d'article dans le journal national...), je viens d'apprendre une bonne nouvelle : je vais quitter Kerpape pour m'installer à Rennes!

Retour aux sources pour maman et moi, pour notre plus grand bonheur !

Famille, amis, copains, collègues : on va retrouver un environnement sain et épanoui. Merci d'avance pour votre accueil d'ici quelques semaines.  

Bonjour à toutes et tous

Maman profite d'une baisse temporaire de son activité professionnelle pour vous donner de mes nouvelles. Et que de bonnes nouvelles : je ne fais plus du tout d'absences épileptiques (sans savoir pourquoi...), j'ai du coup retrouvé "goût à la vie" et je re-découvre tout mon environnement (appartement, chambre, jeux...), j'apprécie toujours la compagnie des autres et je connais par choeur dorénavant mon dvd préféré de Barbie!!

Je continue à expérimenter de nouvelles choses, la dernière étant que je suis montée sur un poney!!

Je vous laisse apprécier mon physique de mannequin et mon sourire éclatant (et éclaté, pfff,merci géniteur!!).

Encore un peu de patience pour notre retour sur Rennes, mais ça se profile !!!!!!! HIHA

Bonjour à toutes et tous

Je sors de mon hibernation pour vous montrer quelques photos de mes derniers mois. Ces photos illustrent toutes les activités que je fais avec ma Maman. Elle se démène pour m'occuper et on s'essaie toutes 2 à de nouvelles expériences. A cause de mes crises d'épilepsie ultra fréquentes (et oui, ce n'est toujours pas résolu), je ne peux pas exprimer ma satisfaction et ma joie, mais je suis sûre qu'au fond d'elle, elle sait que je suis fière des combats qu'elle mène de front toute seule, pour moi. 

Je vous remercie aussi du soutien que vous lui apportez ... même si parler de ma vie, ma santé et mon avenir ne sont pas toujours des sujets faciles à aborder pour elle. Indulgence, c'est notre nouveau maître-mot...

J'espère pouvoir vous confirmer bientôt que j'entamerai ma nouvelle vie rennaise à ses côtés.

Bonjour tout le monde!!

Je profite d'une baisse de la température bretonne pour me connecter et vous donner quelques nouvelles.

Je vais un petit peu mieux au niveau santé : j'ai passé un week-end aux urgences de Lorient fin février 2016 car les infirmières n'arrivaient pas à me réveiller de ma sieste à l'école... J'ai fait une petite sorte de coma, comme a dit le médecin. Après 25h de sommeil et une vérification de ma prise de sang, le dosage de mes médicaments contre l'épilepsie a été augmenté, et miracle : je vais beaucoup mieux!!! Je ne tombe plus en avant toutes les 3 minutes, je ne perds plus connaissance à longueur de journée et j'ai retrouvé plusieurs de mes acquis (4 pattes, dessins, jouets...). Je revis, tout comme le reste de ma famille. Je peux à nouveau aller à la plage sans manger tout le sable, je peux jouer toute seule sans un lit de coussins devant moi, je n'ai plus de blessures au nez ou aux lèvres.

Je vous laisse admirer les derniers clichés de moi. J'approche de mes 8 ans, mon papa s'est encore brillamment illustré cette année en anéantissant maman une nouvelle fois (j'espère qu'elle sera assez forte pour supporter cette détresse à nouveau car j'ai besoin d'elle plus que tout!!), et j'envahis de plus en plus la nouvelle maison de papy et mamy.

Je devrais redevenir rennaise rapidement ... Suite au prochaine épisode. BISOUS 

coucou!

je reviens enfin après quelques mois d'absence. Je fais un bilan rapide de cette année 2015 :

je suis toujours inscrite dans le centre de Kerpape (Morbihan) où je cumule l ecole et les rééducations, je résiste toujours autant au traitement contre l épilepsie donc je dois restée dans mon fauteuil roulant pour ne pas me blesser pendant toutes mes crises, j ai passé de bonnes vacances d été et de noel en "famille" (vous comprendrez les guillemets par la suite), ma chambre est descendue d un étage et je dors maintenant au rez de chaussée (ça fait moins de porters pour maman) et j ai une nouvelle chambre dans le logement de papa... Et oui, mon papa a décidé de quitter la maison pour entretenir sa maîtresse plutôt que maman. Alors il faudra que je m adapte à les voir séparément, à faire de la route pour aller chez l un et chez l autre, à ne plus avoir tous mes jouets au même endroit ... Ca n est pas très cool car j ai déjà beaucoup de choses pas comme les autres, mais bon... Vivement 2016 pour que j ai enfin de bonnes nouvelles à vous annoncer!! 

Je vous souhaite à toutes et tous une meilleure année 2016 que la mienne pour 2015!!

et j espère tous vous croiser bientôt avec maman!!

Bonsoir à toutes et tous

Comme je vous l'ai dit précédemment, j'ai un emploi du temps de ministre, et donc plus une minute à moi pour donner des nouvelles...

Le rythme scolaire est intense et je trouve que les vacances de Pâques n'arrivent pas assez vite. Donc pour récupérer, je refais la sieste dès que je le peux ... Et oui, à 6 ans passés, j'ai déjà compris que le sommeil est important. D'ailleurs, grâce à lui, je grandis à n'en plus finir. Je m'allonge, je m'allonge, et mes pieds finissent toujours par traîner par terre (sur la table à langer, en sortant du siège auto...).

J'ai passé quelques jours en Auvergne en Février avec mes copains de l'assocition En Avant les Petits Loups. Il a fait froid mais il y avait beaucoup de neige. Je vous assure, c'est bien moi, emmitouflée sous toutes ces couches sur les photos!

Prochain départ dans 10 jours pour les Charentes Maritimes. Changement d'air pour tout le monde, mais vais-je avoir l'occasion de sortir mes belles gambettes au mois d'avril?

Je fais vite car il est tard. Bonne nuit et à bientôt